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Constança tem 24 anos, sofre de fibrose quística e o seu estado de saúde piorou nos últimos meses. Um medicamento novo, o Kaftrio/Trikafta, pode salvar-lhe a vida, mas este fármaco ainda precisa de uma autorização das autoridades de saúde portuguesas para ser administrado.

“NÃO QUERO MORRER, QUERO VIVER” é o apelo lançado por Constança que se tornou viral em Portugal. Aos 24 anos, Constança Braddell explica na sua conta de Instagram, que nunca pensou “chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da” sua morte. Sofre de fibrose quística, uma doença genética mortal. A esperança média de vida para os doentes estará entre os 30 e os 40 anos.

Cozinca

A esperança reside numa gama de medicamentos eficazes no tratamento da doença, denominados moduladores. São estes o Kalydeco, o Orkambi, o Symkevi e, mais o mais recente e eficaz, o Kaftrio.  A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) autorizou, em 21 de Agosto de 2020, a comercialização dentro da União Europeia do medicamento do Kaftrio. Falta apenas a autorização no Infarmed, o que pode não ser célere.

Para que os novos medicamentos possam ser administrados e os doentes como a Constança possam ser tratados, é necessário pedir autorização especial ao médico assistente. A Comissão de Farmácia do Hospital envia o pedido para o Infarmed, que decide autorizar ou não.

Os doentes com fibrose quística  lançaram, em novembro de 2020, uma petição pública com o apoio da Associação Portuguesa de Fibrose Quística e da Associação Nacional de Fibrose Quística, para a aprovação do Kaftrio e um apelo público para que fossem aprovados medicamentos moduladores. Conseguiram ver os medicamentos Kalydeco e Orkambi aprovados no dia 5 de fevereiro de 2021.

Há 400 pessoas que sofrem de fibrose quística em Portugal. Constança afirma que adormece todas as noites “aterrorizada” com a possibilidade de “não acordar no dia seguinte” e considera que isso acontece porque o Infarmed escolheu virar-lhe as costas.

Transcrevemos o apelo na íntegra:
“NÃO QUERO MORRER, QUERO VIVER!!!
Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte.
Sobre esta doença que me assombra há 24 anos: Fibrose Quística.
Já ouviram falar?
Sorte a vossa, azar o meu que nasci e resido num país onde a Fibrose Quística tem pouca ou nenhuma expressão e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado.
Esta doença é mortal e incurável, afecta múltiplos órgãos do aparelho digestivo mas essencialmente os pulmões, sim esse órgão vital que nos permite respirar de uma forma tão fluida e orgânica.
“Nos”??
A vocês!
Porque eu não sei o que é respirar bem, mas já soube!
Tive sorte pois a Fibrose Quística pouco interferiu na minha vida, tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos.
Desde Setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de 3 meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente.
Escrevo isto porque felizmente existe uma solução.
Kaftrio/Trikafta é um medicamento “ LIFE CHANGING”, o único que me pode salvar.
O Kaftrio já está disponível em vários países.
Este medicamento não é a cura mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística.
Pode prolongar a minha vida.
Eu posso viver, voltar a viver pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados.
O Kaftrio não está disponível em Portugal.
O INFARMED está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo.
Já enviei varias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão”.

 

 

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