A pequena Matilde foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo I, a forma mais agressiva da doença. Os pais abriram uma conta solidária para conseguir comprar o medicamento que irá travar a doença mas que tem o custo e 1.9 milhões de euros.
Matilde Sande nasceu a 12-04 deste ano e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo I com 1 mês e duas semanas de vida. A AME – Tipo I, é diagnosticada até aos 6 meses e é a forma mais grave desta doença causando a perda de força, atrofia muscular e uma progressiva paralisia. Deixa de ser possível comer ou respirar sem ser de forma medicamente assistida. Esta doença é a principal causa genética de morte.
Existe um fármaco, para já apenas disponível nos Estados Unidos da América, que pode travar por completo o avanço da doença. Zolgensma é um medicamento que, apenas administrado uma vez, fornece uma cópia saudável do gene defeituoso e permite que o bebé se desenvolva de forma mais saudável. Para ser administrado em Portugal é preciso a validação da Agência Europeia do Medicamento que tem prevista a aprovação para a segunda metade deste ano.
Depois de receber o diagnóstico de Matilde, os seus pais abriram uma conta solidária para que a bebé possa obter este tratamento. No Facebook, os pais da Matilde têm vindo a partilhar o estado da filha que, segundo as últimas publicações, está nos cuidados intensivos mas a “recuperar bem”.
A conta solidária, criada a 19 de junho, tem vindo a receber donativos expressivos dos portugueses e já arrecadou, segundo a última atualização na página, cerca de 1 milhão e 294 mil euros. Além dos donativos, são milhares os comentários de apoio dos portugueses à família da pequena Matilde. Nas redes sociais, várias figuras públicas têm vindo a fazer o seu apelo a todos os que podem ajudar.
Apesar de ser um valor bastante expressivo, a Matilde precisa ainda de quase 700 mil euros para conseguir ter o valor completo do fármaco. Uma luta contra o tempo que tem mostrado que a “união faz a força” e que o povo português é solidário.
Como ajudar?
O NIB da conta solidária está no nome de Matilde Sande, encontra-se disponível na página de facebook e não tem nenhuma conta MB Way associada, pelo que, todos os donativos só poderão ser feitos através desse número.
Para ajudar, poderá fazer o seu donativo para o NIB da pequena Matilde:
PT50 0035 0685 00008068 130 56 – Caixa Geral de Depósitos.